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▶︎▷ハント症候群闘病日記▶︎▷

突発的にハント症候群にかかりました。主に病気の経過、愚痴、思った事好き勝手に書くぶちまけ場です。不快な方いましたらごめんなさい。

発症3ヶ月半

ご無沙汰しております。

 

1度目の検診から2ヶ月半近く経ちました

 

 

あれから未だに働いてません。

色々と面倒見てもらいながら生活してます…

 

 

でももうそろそろ働き出さないとまずい

 

 

【顔の状況】

正直に申し上げまして初めて合う人には言わないと分からないし言っても「?」というレベルに「現段階では」回復してます

 

笑う、眉毛を上げる、口角を上げる、口を尖らせる、歯をむきだす、顎にしわを寄せる、鼻にしわを寄せるetc..

 

 

現段階だけで言えば自分で観察していて最も影響が如実に残っていると見られる箇所は私の場合、眉〜眉上〜額(患側のみ)です。

 

目に見えて眉毛の位置が左右で違います

 

眉毛が下がっているので、下がっている眉毛が二重のラインに被さって、左右差を生んでます

 

しかし更によく見てみると目の形そのものも下垂しているように見えるので、眉が下がっているというより厳密にはやはり患側は多分未だに全体的に下がっているんだと思います

 

 

ただ、

 

 

 

ただ、問題なのは3ヶ月を過ぎたこれから、4ヶ月以降の話で

それを訴えたいんですよね、今日の収穫として。

以下にどういうことかという顛末を記載しますのでよければ参考にしてください

 

 

 

 

 

☆☆☆☆☆☆☆

 

 

 

 

 

 

 

今日、2度目の帝京大学の検診に行ってまいりました。

 

業界(?)では権威と言われるk医師と初めてお会いして状態を見ていただきました。

 

のっけから言われたのが「表情トレーニング(過剰に)やったでしょう!」ということ

 

恐らくこれまでに同病気の患者を1000人単位で見ておられると思うのでまぁ、発症から3ヶ月経過した状態での患者の回復度合いを見ればその間何をしていたかおおよそ察しがつく、といった具合なのでしょう

 

確かに。

全く表情作ってませんでしたと言われれば嘘です

 

はっきり言って暇でした(私の場合)

 

人にも会えないし、やる事もなく、家の中で麻痺してる自分の顔と対峙して苦悩することくらいしかやる事なかった訳ですよ

そりゃ動いて欲しさから思わずトレーニングというか、動かそうと試みちゃいますよね

 

でもそれは無理からぬ事だったと思ってます、今でも

 

しかしそれは1度目の検診の際にも別の方に言われていました

 

急性期を過ぎ、回復期に入った段階での過度な表情トレーニングは予後に悪影響を及ぼす、と

 

 

故にそれらを軽減させるための表情トレーニングではなくマッサージの方を優先的に行ってください、という指示が出てました

ええ出てましたとも

 

 

でもさー

これは完全に愚痴なんだけど、無理じゃない?悪いけど…

 

 

あたしなんてむしろ優遇された環境にあったと思う

ハントになったのでニートやれる、なんて人の方が恐らく少ないと思うし、であれば皆さん仕事しつつ、要は過剰なストレスを抱えながらリハビリを行ってく訳ですよね

 

私は主婦ですらなく、完全ニート

 

本当に好き勝手にこの数ヶ月生きてました

 

 

ですら、そんな私ですら自分の顔についてまずストレスがあるのに、更に輪をかけて仕事しててそっちのストレスまで抱えてたらほんとにこの病気、はっきり言ってどんなに初期症状軽くても治んないじゃない大抵の人、って思いました

 

ベル麻痺ならまだ可能性あるとは思いますが…

 

 

ハントなんてただでさえ治癒というか寛解率低いのに

「ストレスを抱えることなく出来るだけ表情を作らず動かさずこまめにマッサージしながら日々生活して下さい」

とかハードモードすぎる

 

無理だよ

 

 

 

わかんない…私は無理でした

 

 

もちろんマッサージはかなりやりました

でもそれも医者が四六時中つきっきりで「そんなに強くやっちゃいけない」とか「違う違うそこはこう動かす」とか教えられながらやってた訳じゃない

教えてもらった方法を何となく感覚で自分でやってただけでその強弱の判断も自分じゃよくわからないし、結局、やってたマッサージが正しかったかどうかもよくわからない

 

 

謎です、全体的に

 

 

ただ、暇な私が毎日写メ撮ったり動画で確認したしたりしてる中で今のところ大して違和感ないレベルになってるのはマッサージと、過度な表情トレーニングのお陰というか、そのせいかもしれない

自分では表情トレーニングというか、フィードバック運動をそんなにやり込んだつもりはなく、むしろ

「ちょっとだけ…!ちょっとだけだから!!」

みたいな感じで日々鏡みながら動きを確認してた程度のつもりだったんだけど…

 

それもどこまで力を入れて良くてそれ以上は後遺症出るからダメ!みたいな範囲教わってるわけじゃないので不明だし、もうほんとわからない

 

で、ここで問題が発生するんですが

 

今日検診行って再確認というか

「ちょっと待ってそんなんなら先に言ってよ…」

と思った事実がたくさんあったのでまとめます

 

 

まず、回復期(発症から3ヶ月程度)までに治そう治そう、動かしたい動かしたいと過度な表情トレーニングを行った患者が3ヶ月を過ぎ、約4ヶ月以降一体どうなるか、どうなったか、といった様な経過動画を見せられました(複数人)

 

その患者さんらは私同様、回復それ自体は一見早く、3ヶ月程度の期間でかなり改善はしているんですが、4ヶ月以降あたりから今度は急速に患側の拘縮が始まります。

 

先生は解説と共にそれを「火男(ひょっとこ)顔」と仰ってましたが、正にそれで、要は、患側はむしろ麻痺によって下垂する傾向だったと思うんですが、それが今度は神経?筋肉?の拘縮により(過度な表情トレーニングの揺り返しとして)、目が小さくなり、ほうれい線が深くなり、むしろ下垂していた口角を中心に上がってきます

 

全体に患側は中心に寄るイメージですかね

 

きゅっと、なっちゃう感じです

 

 

これじゃ意味がない

 

いくら3ヶ月前後で相当の改善が見られたとしても、以降結局左右差が出てしまうのではまるで意味がないですよね、、、

 

 

 

なんか、それ、そんなんだったら1度目の時に警告がてら見せといてくれよ…みたいな感じでした

 

担当医師が違ったのもありましたが、1度目はとりあえずマッサージで様子見るしかないですよー、あまり表情は作らないでくださいねー(優しい)程度のアドバイスで、2度目の検診ではしょっぱなから「あなたこれから酷くなりますよ!!!見てくださいねこれ!!!!(動画)」とか言われても、なんなんだよ…みたいな感想しか湧かないし、徒労感でいっぱい

 

全然関係ないですが、医者ってCS面で医者じゃなかったら絶対それやばいでしょ、みたいな人とか多くないですか??

やっぱり女優さんとかもいらっしゃってるみたいで私としては顔面麻痺で女優とか本当生きた心地しないだろうなと思わずにおれないし完全に「心中お察しします…」と平伏するしかないんだけど、それを言っても「私に言われてもね!!」みたいなレスポンスなので「患者の気持ちとは…?」という世界に放り出される自体に

残酷かよ…

 

 

 

 

 

閑話休題

 

 

 

 

 

 

まぁ、ですのでそんな感じで、私は回復がかなり早い分、今後拘縮していく事が予測される、のだと思います…信じたくないですが…

むしろ今が最良の時期なのかもしれません

 

 

先生は当てずっぽうとかカンで話してる訳でなく、筋電図の結果から予測されうる着地点、をこれまでの膨大な患者データから判断していると思われるので、私の場合だけむしろ奇跡的にそのデータから外れて改善していきました!

なんて想像するのはいささか楽観的すぎると思うんですよね

そうなるように祈りたいですけど!

 

 

あと、私は眉位置の左右差を治したくて再建手術についても聞きたかったので聞いてみたんですが、基本的に再建手術を行ってもまた暫くすると結局戻ってしまう、、とのこと

 

これは私にはどういう原理なんだかよくわかりませんでしたが、一つ確かなのは、神経断裂?損傷?後の回復を経て、落ち着いてしまった神経は元には戻らないとのこと…

 

 

不可逆的なものみたいなんですよね、むしろ詳しい方いたら教えて頂きたいですが…

 

 

再建手術が無意味、みたいな意見はちょっと私にはわかりませんでした

 

まぁ担当医師が耳鼻科の領域の人と思われるので、それについては別の日に再建手術を行ってるこちらも大変ご高名であらせられる某教授みお話伺う日程を取って頂きました

なのでまたそれについては確認し次第レポしますね…

 

 

 

 

最後に医師は患側の口内に指を入れて外側から挟む様にして厚みを確認する方法(左右の厚みの違いを触って確認する事で拘縮の度合いを判断する方法)で、見てくれたんですが、口元?に関しては「柔らかい!!これは頑張りました!!!」とほめられた(?)ので、まぁ、あながちマッサージは無駄ではなかったのかもしれない…と思いました

 

 

 

 

あとはもうあまり表情を作らずマッサージを続けるくらいしかやることないみたいです…結局

 

 

 

 

 

 

 

 

 

☆☆☆☆☆☆☆☆

 

 

 

 

 

因みにワニの涙的な現象は既に何回か起こってますね…

 

「これが…涙…泣いてるのは私…?」みたいな、完全に無感覚に涙が流れるという不思議な体験

しかもほんとにものを食べてる時

 

地味に鬱陶しいです

 

あとこれは私だけ?と思うんですが、ずっとなんでだろうと思ってたんだけど、鼻づまりがなんか悪化しているようで…

 

もしかするとこれは麻痺のせい?と思うんですよね…

 

麻痺してるんだから鼻の機能が衰えてもおかしくないと思うんだけど違うのかな

 

 

 

 

 

 

 

あと全然関係ない話していいですか?

 

わたしは美容整形した直後にハントになってしまうという驚異的なタイミングの悪さも手伝って、見事に患側と健常な側とで整形の仕上がりが違います

 

 

目元の手術だったんだけど下眼瞼下制もやってるので麻痺側はひたすら外反が強く出てます

当たり前だけど…

 

因みに下眼瞼下制とはグラマラスライン、通称タレ目形成とも呼ばれる手術で、文字通り目の下側を切開して白目の露出部分を気持ち広げる、といった内容の手術です

通常この手術は特に戻りも強い手術で術後すぐと完成時期ではその開き方にかなり差がある(はず)んですが、私の場合麻痺側はもちろんずっと麻痺してた訳で、広げたあとに動かせないし、ずっと広がりっぱなしだったわけですよ

なので健常な側と麻痺側とでは治癒していく段階でだいぶ差がついたのではと思ってますっていうか実際そうだと思う

 

 

鏡じゃ分からないけど写真だと如実にわかる

 

左右の大きさが違う

 

戻りの大きい手術と言ったけど、普通、動かせる状況にあれば、瞬きをしたりして動かす事でやはり治癒ー戻っていくんですね

仮にいくら広げたい、凄くタレ目にしたいと思っても、むしろ戻ってしまう傾向にある手術(と認識してます)で。

 

それが下まぶた広げたあと全く動かせずに1ヶ月以上経過したらそりゃ、広がりっぱなしのままその形で固まるのは当たり前ですよね…?

 

違うのかな…

そのへんは美容外科回って聞いてみても専門の領域が違うので美容外科の医者でも分からない人は分からないんですよね

 

 

なのでまぁ言いたいのは、下眼瞼下制手術での術後の戻りを最小限に抑えたければ、麻痺させると最大級の効果がありますよ!ということ

むだなちしき。

 

 

 

 

 

 

 

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆

 

 

 

 

 

 

 

といった具合でおおよそ以上です。

 

 

 

次の検診は2ヶ月後なので、まぁ、地道にマッサージは頑張れるだけ頑張ろうと思います…

 

本当クソめんどくさいですよね…マッサージ…

 

 

 

みなさんもお身体お大事にしてください。

 

 

 

 因みに表情を作るとこんな感じ…

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 色々キモいのは許してください(他にわかりやすいのもなく新たに撮るのも面倒だったので…)

 

 

 では。