▶︎▷ハント症候群闘病日記▶︎▷

突発的にハント症候群にかかりました。主に病気の経過、愚痴、思った事好き勝手に書くぶちまけ場です。不快な方いましたらごめんなさい。

発症10日

発症10日


【昼】

昨日遅くまで起きてて昼起床
やっぱ眠れないねやれることあると…

起きてからの痛みはある

消えてない
消えてないのに薬がメチコバールアデホスだけになってしまってて不安…大丈夫かな…


今日は矯正歯科なので矯正歯科へ。

行ってみたら日にち間違えてた
でもやってくれて、病気のことも説明したら励ましてくれた


買い物とかしてみたんだけど目痛くなってきて無理だった…

とっとと帰宅して母と話したりして夜寝ました

夜は痛み増す…


あとホットパック始めた

やり方よくわからないけど…

 

麻痺は結局なんも変わってないです

発症9日目(退院)

発症9日目(退院)

【昼】

すいません、バタバタしてまして、今から精算して退院、って感じです

長いようで早かった…


今1番辛いのは目!!


やっぱりコンタクトしてたらほんと痛い…乾いて…
とはいえコンタクトないとど近眼で見えないので速攻メガネ作りに行きます

もう…無駄な出費したくないイライラ

着替えて外でたら車椅子のオバサマがいて押して洗面台まで連れて行って差し上げたら色々心配してくださって、嬉しかった…(また美人って言われた✌️🏻)

とか言ってる場合ではない

退院したらやることたくさんあるし、もしかしたら日記も途切れ途切れになるかもだけどなるべく頑張って更新します


あと今後については、とりあえず数日後に筋電図?があるのでそれ次第かな…

というか、入院中最後の検診が今朝あって、医者のパソコン見えたんだけど点数12とかになってた気がした…

点数のこと1度も教えてくれなかったからこっちから何点ですか?とか聞けなかったけど、今度聞こう…
普通教えてくれるよね

 

【深夜】

日付変わっちゃった…

今日はめっちゃ帰宅して部屋片付けてました
ザ、闘病体制に整えた

とりあえず目が痛い…コンタクトむり

つまり出かけられない苦悩


なんか白い目薬処方されました。
眼科で。角膜傷だらけやで言われて

あとで名前調べときます
牛乳並に白いやつ


とりあえず今後の方針としては通院して、あとブロック注射もうちに行く予定?

効果どうなんですか…?教えてほしいです

体力有り余ってたのか薬の影響かやけに元気でずっと家帰って掃除してた
あと帰りにめっちゃ化粧品買ってしまった…
反動…

でも化粧できないなと思った

まず患側の目にメイクしても落とす時地獄だと思う
目閉まらないから…

ただでさえシャンプー時地獄なのに

無理〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜

色々無理〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜


とりあえず明日は歯列矯正なので行ってきます

もう支出ばかり…

早く働きたい😞😞😞😞

 

 

とりあえず1週間まとめ

 

変化なし!

あと医者には

「まじで今が1番最強にやばいから」

(ニュアンスで汲み取ってください)

と再三念を押されました

 

心配な方、とりあえず私も心配だけど今は耐えましょう

 

まずは筋電図を!

 

神様お願いします😞😞😞🙏🏻🙏🏻🙏🏻🙏🏻

 

発症8日目(入院7日目)

発症8日目(入院7日目)


【朝】

やばいやばいやばい!!!!!


今朝ここ来てから初めて体重測るよう言われて測ったらかつてない数字になってる…

そりゃそうなんだけどあれだけ食べてたら…

私慢性的なダイエッターなんだけど普通に3キロくらい増えてた…まじやめろー?
??


今朝の特徴として、

痛くない!!!!


入院して初めて朝薬切れた?状態で患部の痛みがない(耳のうしろね)

ないっていうかほぼない

10段階で言うと1

これは嬉しい

あと私の担当?してくれてた例のメガネはそこそこ職歴長い医者でよかった…

今日の検診の時はいなかったんだけど、こっそりいつも同席してる若い女医(この人も可愛い)さんに聞いてみたら若手の中では長い先生だって教えてくれてよかった…
まだね、、

短いよりいいよね…


それにしても体重ショック普通にデブじゃんやばい…

毎日体重計乗ってたから乗らなくなるとあっという間ね…見た目はそんなに変わってないのに…

まじむり〜〜〜〜〜もう絶対痩せる〜〜〜戻す。。


あと聞いたこと

Q.歯列矯正中なんだけど歯医者の最中口を器具で開かれるんだけどそれは強いマッサージにあたらないか

A.1時間以上もずっとつけてるとかじゃなければ大丈夫ですよ

Q.マッサージの方法
A.凝り固まった筋肉をほぐす意味合いが強いのでほんとに優しくで、特に決まりもないです

Q押すと少し痛い
A.筋肉痛…?

Q.鼻がたまにぴくぴくする。回復の兆し…?
A.もちろんいいことです。回復かどうかはわかりませんが…


みたいな具合です。

+++

昨日の夜頃、何人かに告白した

みんな心配して励ましてくれた

普段人に弱みとか見せない分敵も味方も少ないけど、こういう自己開示はどんどんするべきなんだろうな

 

【夜】


明日退院ということで色々支度してた。
お母さんも来てくれて

お母さんほんとにありがとう。
ごめんねいつもいつも本当に…

 

気になる点で、朝全く痛くなかったけどまた昼頃から痛みが

もちろん耐えきれないレベルではないけど

ずきずきというかんじ
それと、入院してからずっと微熱(37度くらいの)がある

 

 

 

今日はなんか眠くてずっとボケーッとしてた…

薬の副作用かな…

 

しかもさっきベッドの上で足を折りたたんで丸まるみたいなポーズのまま寝ちゃって、めちゃ足痺れた

 

やばいですよねこんな寝方

絶対普段しない

薬の影響か

 

まぁ、何はともあれ明日退院して、それからまた再び手術の予約などして。


結局私は顔面が仮に固まって動かなくてもやりたいことやりたい

だってそのために頑張ってきたんだもん

だから手術関連、体にまた負担かかるけどやる。

まぁ暫くは顔の手術じゃなく体だしね…

顔の神経には触らないでしょう

どのみち長期戦だし、ダウンタイムと顔の麻痺、一緒に消化するか…っていう…

あー、目の形めちゃめちゃ気に入らない…

これほんとにもっと引いてくのかな…バレバレ二重なんだけど…

3ヶ月でほんとに変わるんかいな…

まぁいいや、とにかく入院お疲れ様、わたし。

 

発症1週間(入院6日目)

【朝】

昨日結局深夜まで起きちゃってたけど、リルマザホン?とかいう導入剤効いた…

眠剤というか導入剤とか久しぶりだったし、効果あったのかも
いつの間にか寝てた


それよりも。

朝ご飯食べてコンタクトつけようとしたら患側の目が痛い…

つけようとすると痛いっていうか、普通にコンタクト入れると痛い…

はァ?

もうーー…


とりあえず私めちゃくちゃ近眼なのでほんとに見えないと困るんですよね…
これはメガネ作り直しに行くの待ったなしですわ…

でもど近眼でかけると目が縮小されるのまじいやだから人前ではもう中学の頃からかけてなかった

なんだろう、昨日結構目を酷使したし、乾きすぎてダメージ受けたのかな…全然なんか、昨日は痛くなかったんだけど…

入院中って別の科、例えば眼科とかでも見てくれるのかな。

はぁめんどくさいなぁ…( ‘ᾥ’ )

そう言えば昨日から薬がいくつか増えてます

 

f:id:shk0302:20161029233008j:image

 

 

リリカとかいう…
まじリリカSOS


今気になるのはこんなに入院とかしてペラドニンとかウィルス倒す薬とか飲んでるのに患部の痛みがやはり朝起きたら消えてないこと

効いてるの…?

普通に痛いんだよね

リリカも痛み止めみたいだしロキソニンも出てるし、飲みすぎじゃない?
大丈夫なのかな


【昼前】

 

今日も検診に行った。
今日の担当看護師はめちゃ美人のおねえさん。前にも来てくれたことある人

昨日は谷村美月(仮)さんでした

このふたり好き…
美人だし細やかだし気が利くミスホスピタリティ…


今日は土曜なので検診に行ったら先生少なかった

昨日のイケメンとは違う、その前の日に何度か会ってる例のイケメン

まぁよく見たらイケメンじゃないかも、単に好み?白衣マジック?

昨日のイケメンは世間が認めざるを得ないイケメンだった

でも私は今日のこの先生好き
結構きっちり細かく病気についての解説をしてくれるし、回転が(全体的に)早い

この病気に対する経験値がどの程度あるのかそれが不明だけど、きっと医局でも有望株の中堅、といったところなんだろうと思う
だってこの人多分まだ若いっていうか私と同じか下だと思うし
見た感じ

大学病院の制度がよくわからないけど、常に複数で仕事してるのかな?

脇にいつもいてサポートしている女医(この人も可愛い…)さんは新人の医者なのかなー…若いし…

とりあえずこのイケメン医者のことは便宜上「メガネ」と呼ぶことにします

メガネかけてるから


えー、今日はそのメガネから色々詳しい話が聞けました

まず今後の予定として、週明けの月曜にとりあえず一旦退院して通院に切り替える

その後は今のこの病院にそのまま通院するか、新たに選択するか

その選択肢の尺度の一つとして、Enog?の検査結果がある

少なくともこの医者が言うにはまず筋電図の結果が40%以上であるなら、どこに行っても恐らく治療は変わらない、何故なら寛解する確率が非常に高いから

問題はそれ以下

10~39%の間

この場合は、もっと専門的な病院に移る事も視野に入れてよい、とのこと
その場合はどこがいいとかわからんので紹介して、と伝えた

そして10%以下

この場合は手術した方がいい、いうことだった

彼が言う手術の名前までは聞けなかったけど、耳の後ろを切開して骨に圧迫されてる神経を解放するといったような内容の手術らしい

それ…ネットで読むと色々後遺症やばめなやつ…なのでは…

まずもってこの担当のメガネがどの程度経験値があるのかわからないのでどうとも言えないけど、やたらしたり顔で言うものだから、どんなもんだかよくわからない
言い方だけなのか実際知識があるのか…

そのへん聞くに聞けず…流石に

まぁ、とりあえず今後の流れとしてはそんな感じだ


あと、ブロック注射に関してだけど、メガネは基本的に「効果に疑問派」なようだ

やってもやらなくてもいいし、やるなら全然紹介する

あとこのブロック注射は病院によって方針が全然違うので、注射頻度も病院によって様々だそうだ

医者選びだって重要でしょ

情報がこれだけ氾濫してるんだし


あと、各種血液検査の結果だけど、とりあえず帯状疱疹ヘルペスウィルスも、どちらも結果として現れてるみたい

ただやはり帯状疱疹側の数値の方が高いみたい

未だに発疹と味覚障害は全く出てない

まぁ、でも多分ハントだろう

 

+++

 

病室に戻ってお菓子食べる

これ、ステロイドの副作用なのかなんなのか、特に私の場合味覚がそのままなので、だけど、それにもかかわらず、食べ物が輪をかけて最近美味しい…
1日3食とか入院前は考えられなかったけど、今は3食出されたもの、むしろ頑張って食べきらないよう残してる始末(食べ切ると太るから)


加えてお菓子も美味しすぎて、しかも動かないから、もうこれは控えめに言って豚、という状況

コンビニにロータス売ってて即買った…

 

f:id:shk0302:20161029233146j:image

 

掃除のおばさんがいつも通りやってくる。

ずっと来てはいたんだけど、悪い意味じゃなくほぼなきものとして扱われてた(清掃中ってそういうもんでしょ!?)んだけど、今日は私、何を思ったかついおばさんにロータスをあげてしまい、そこからおしゃべりが…

私の病気のこと
傍目にはなんの病気で入院してたかわからなかったこと
言われるまで麻痺があることに気づかなかったこと

ついでに

「あなた美人だからそれはつらいでしょう…」

さらに

「いやー綺麗な人だなぁと思ってたしなんの病気なんだろ、眼帯してるから目かなーなんて思ってたんだけど」

などと言われ喜びが有頂天

多分誰ともずっと話してなかったから飢えてたのかも私


その後美人看護師さんが来てついに言ってしまった
「ほんとにAさんって美人ですよね…」
って
その看護師さんに対して

看護師さん大慌てで否定
まぁよくある流れ

でもほんとに美人なんだよ
顔とかちっちゃくて宮田聡子
化粧も薄いのに

まぁ美人でアラサーなら予想の範囲内だけど、やっぱりこの方も結婚されていて産休から復帰して1年ほどだそうだ
トータルで6年くらい?

ハキハキしている上にルックスはセントフォースの女子アナばりなので、これはもうモテモテなんだろうし、旦那さん何してるんだろ…とゲスいこと思ってしまった

ちなみに先日の谷村美月(仮)さんも余裕で子持ちでした

でもまぁ今日の美人看護師さんも褒めたら
「やーそんなそんな私なんて化粧で誤魔化してるだけで…それよりTさん(私)の方がお綺麗で私ずっと見ちゃってましたもん」
とか嘘でも言ってくれて嬉しい

明らかにお世辞だけど、どう考えても誰が見てもお世辞抜きに美人な方なので嫌味がない…

美人ってほんとに男女問わず最高生きる気力
と思いましたまる

薬効いてきてねむたん。。


【夜】

知人がやってきてさっきまで話してて帰りました

退院日決定
週明けの月曜なのでえーと3日後?

このあと立て続けにほんとは美容整形の予定があったのをわざわざキャンセルして入院してたけど、特に手術を重ねても病状の善し悪しには影響しないという話だったし、どうせ顔曲がりなのなら、私は少し整った顔曲がりとして生きていく

悔しいもの

そのために頑張ってきたのに

まぁ…ただし神経に触りそうな手術関係はよく考えます、さすがに

でないとバカすぎるでしょ、いくらなんでも


とりあえず今は筋電図を受けるまで今後の予定が決められない

退院の翌日には歯医者だし…

歯列矯正してるんですよ

ただでさえ食べにくいのにますます麻痺のせいで地獄

鬼か。


この世。

 


まぁそんな感じ

私は負けない。


+++


退院かー…
長いようで短かった

とはいえまだあと2日?あるけど

ダヴィンチコードやってる。

最初から見たかった

顔については全く動かない

微動だにしない

約1週間経って、結局全く動かない

対応、遅かったのかな
早かったのかな

それだけ誰か教えてください

耳鼻科っていうか、担当の医者と付き合いたい…
四六時中ベストな索を模索したい…

 

発症6日目(入院5日目)

【朝】

めっちゃ昔仲良かった友だちたちの夢見た…

昨日は夕方うとうとしてしまい、ますます今日寝付けず、そのため朝看護師が見回りにきたあとまた眠ってしまった

そのあと検診に呼ばれ、支度して向かう


今日の医者は格別にイケメンだった

普通にモデルだったし、白衣マジックでも何でもなく普通にイケメンだった
身長190近い…?何…この病院

耳鼻科ってイケメン多いの?

余計気まずかったわ…こんなんじゃない時会いたかった


気を取り直して。
色々確認した


もうおとなしめのマッサージならやってもいいみたい
表情を強く動かしたり強くマッサージするのは共同動作が出ちゃうって散々ネットで読んだ例の説明もされた

あとプレドニンの副作用で眠りにくいので眠剤もくれるらしい

朝から顔むくんでる気がする…これがステロイドの副作用なのかな…最悪

【昼】

今日も今日とて代わり映えしない日常
太って醜くなってゆくのみ
もう死んだ方がいいのかな、こんなの。なんか生きてて意味あんのかな

食事、持ってこられて、食べたいけどうまく食べられないことにだんだん苛立ってきた
動かない…
動かない…

口からボロボロこぼれるから皿を口元に用意して噛む

口からボロボロこぼれる

こんなの、やばい人じゃん…見た目


もうやだ、泣きそう
死にたい

この病気なってストレスためるなとか無理じゃない???意味がわからない無理

ほんと無理…

 

【夕方】

 

お風呂に入って泣いた

 

やっぱり普通に出来ていたことができない

 

悔しい

 

悔しくて泣いた

このブログ更新止まったら死んだものと思ってください

 

そもそも醜形恐怖に足突っ込んでるのに更に外見問題こじらせたらもう終わりなんだよなぁ

 

なんだこの人生ばかかとアホかと

 

 

泣いた顔の右半分は全く動いてなかった

 

醜かった

 

 

ほんとに死にたいと思った 

 

でも負けない…絶対負けない…

 

とにかく口動いて

頼むから。

ものがまともに食べられない吸えないのまじ無理

 

口が1番重要だと思う…社会生活的に表情の意味でも…

 

私治るならなんだってする

手術とか

でなければ死ぬ

 

【夜】

 

なんかはてブアプリ使ってんだけど下書き編集してたら消えたしカス

 

とりあえずあのあとしばらく泣けない顔で泣いて少し疲れて落ち着いた

 

てゆーかどーでもよくなった

どーでもよくはないよ?

 

でもどーしよーもないし

みんな休めって言う

 

もう、お金が有り余ってていつまでもニートやれるならあきらめたかもしれないね

 

でもほら普通の人は人間社会で生きてかなきゃいけないわけで

 

この顔でそれは辛いわけで

 

でも闘病記読んでるとみんな普通に仕事行っててほんとに素晴らしい

 

私なんなの

 

夕方回診の医者連中がきて

「今この時期は100%誰でも悪くなる時期」

って言ってた

 

その後夜お母さんも来てくれて、何気なく励ましてくれた

 

他にもみんな休めという

 

まぁね、

ずっと嫌なことしてきたからね

 

大学病院の個室に誰でも泊まれる訳じゃないんじゃない?

そこは誇っていいのでは

 

と、母に言われたけど

 

そんなつもりでお金使う気なかったのにクソ悔しいけど、それについてはうん、、、褒めてやってもいいのかな…

じぶんを

 

 

とりあえずデスノ見てた!

めっちゃ面白かったーマンガ読み直したい

 

やっぱ松ケンのLは最高ね

 

 

なーーーーんにも考えないでずっと休んでいられればいいけどね…

 

でも今はもうお金のことは忘れて、ってみんな言うから、じゃあそこまで言うならまじで責任とってよねって感じで休む…よ

 

そんな感じ

 

今日眠れないって伝えたらリルマザホンって導入剤くれた

 

でも結局もうデスノ見てたから23時すぎた

 

寝ないと。

 

発症5日目(入院4日目)

【朝】

耳付近、というより、今はもう明確になんか扁桃腺?付近が痛いなって思う
この場所は耳じゃない…

でもやっぱり何も飲んでないと痛い


そう言えば出されている薬一覧

・バルトレックス500/2×3
ロキソニン60/1×3
・ネキシウムカプセル20/1×朝
アデホス100/1×3
メチコバール500/1×3

です

ちゃんと効果あるのかな…
とにかく効くもの全部出してほしい…病院も専門みたいな病院行ったほうがいいのかな


【昼前】

東出昌大かっこよー…
最高かよ。

入院暇だな…
しかも退院してからどう生活すればいいかわからない…
お店復帰もできないし就活なんてストレスフル過ぎる

何この病気。。

そう言えば今日は看護師も担当医も冴えない(ごめん)
看護師適当すぎていらいらした…くしゃみとか普通マスクなしでそんなします??みたいな…
喋り方もダラダラしてるし

改めて美人ってみんな性格いいしキラキラしてるし絶対美人になれるよう頑張ろうと思った
顔曲がってるけど

医者もナースも若めだとなんか素人か??とか思っちゃうからよくないな

昨日の医者がよかったよー(;_;)


【夜】

今のとこ目立った変化はなし
ひたすら横たわってます

個室だからお金もすごくかかるし…入院の意味あるのかな??
そのへんの相談員が昼頃やってきて、「もう1度上に確認してみます」って言ってきたけど…

無理そう

あ、食べやすくてコンビニ行ったら絶対買ってしまうもの→グミです

固くても柔らかくてもどっちも私は食べやすい…というか病気前からグミ好きだったのでそれもあるかもだけど

昼寝ちゃったから夜寝られなさそう…

発症4日目(入院3日目)

おはよう世界


【朝】

やっぱり起きると痛い

昨日ステロイドの副作用調べてたけど、感傷的になったり太ったり便秘したり寝られなくなったりって症状があるらしい

今の所便秘、寝れない、感情的?は出てると思う

私はほぼ不完全ハントだと思う
麻痺の数日前から右耳付近が痛かったけど、未だに発疹が出ない
でも殆ど右側は完全麻痺だし。
たまたま発疹が出る前にステロイドとか使い始めたから出ないだけで、出てもでなくても一緒だよね…


3日目ともなると生きてさえいれば、何だか慣れる
朝起きていろんな表情流石にしないし

ただ生活して中でふとした拍子…

例えば私はファッションやメイクが凄く好きだったんだけど、秋冬のコーデとか通販サイトとかTwitterとか見てたらすごく落ち込む

大して可愛くない子を見ても(普通に笑えるだけいいじゃん)と思ってしまう

でも、今はまあ眼帯とマスクして、精一杯できるお洒落を楽しもうかなと思う
かなり面倒だろうけど。
メイクの時とか…


発疹が出ようと出まいとこの痛みはやっぱりハントだと思う
薬飲まないと相変わらず痛いです
ずきずき

朝検診に行く
やっぱり数人の若い医者が担当で緊張する
しかも看護師がモデル級
なんなの…

イケメン医師と話す

結果としては昨日とは「変わんないね〜」という話
しかしながら昨日より医者は凄い丁寧になってた
CS面で気を使えとか言われたのかな…?

昨日より格段に丁寧に色々話してくれる医者

あと、聞きたかったことを聞いた
あっためたりマッサージするのが有効かってこと

それはこの医者が言うには「今はナシ」という事だった
そのタイミングについてはまた教えると。

部屋に戻ってご飯食べて薬飲んで。

そしたらやって来た今日の担当さんもめっちゃ可愛い…
えええ…何この病院…気まず…
わざとやってんのか…

昨日TV見てて爆笑する事が結構あったんだけど、あんまり爆笑したりするのは良くないらしい…
はからずも絶対笑ってはいけない入院、という状況が作り出されてる…

ビートたけしがナポレオンの作った賞受賞してる
この人も顔面麻痺になったんだよね…

今動いてる映像見て凄く羨ましい…
全く動かない私からしたら

このくらい責めて回復してほしい
こんなだったら全然自然だよ…


【夜】

顔や目がすごい疲れる…

今日は何人かが見舞いに来てくれた
全然テンションあがんない当たり前だけど

点滴、ペラドニンして薬飲んでるだけなんだけど入院してる意味あるのかなぁ…

ほんと病む…