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▶︎▷ハント症候群闘病日記▶︎▷

突発的にハント症候群にかかりました。主に病気の経過、愚痴、思った事好き勝手に書くぶちまけ場です。不快な方いましたらごめんなさい。

発症3日目(入院2日目)

ハント症候群 闘病

おはよう世界

昨日は結局体調が戻ってきたことで(痛みも減ったし)、つい夜ふかししてしまいなかなか寝付けなかった…
と思って後で調べるとどうやら

私は元々不眠の気があって、日頃3時間睡眠とかザラにあったんだけど、規則正しい、とか健康的、とか気を使った事なくて

でもガタはくるんだな

でも多忙な世界で、1日24時間って足りなくない?
趣味やって仕事やってってやってたら、1日全然足りない…
だとしても、ちゃんと寝たりやすんだりしないとなって、今度の事で凄く身に染みた

朝寝起きの直前に夢で「リュウノタマヒゲ」という、青く美しい実がなる草の夢を見た

それが現実に存在するかどうか、寝起き直後に検索してみたら、「リュウノヒゲ」「タマリュウ」という草がヒットしてびっくりした…

昔、もう今はないけど、私の祖父の家は成城にあって、その家の庭のししおどしの付近を中心に、たくさんこのリュウノヒゲが生えていて、行くたびに美しい紺碧の玉を見せてくれた記憶がある

どうして忘れてたのかな
どうして夢に出てきたんだろう…

ずっと目の前の物質的な価値にばかり目を向けて生活していた近頃の私に対するメッセージなのかな

スピリチュアルなことは、好きじゃないけど…

もっと身近にある世界のうつくしい情景に目を向けないといけないのかもしれない
とは素直に思った

 

【朝】

さて、今日の状態です


・目
恐る恐る目を開く
当然だけどすっかりなくなっているなんてことはなく。
ただ昨日より心持ちウィンクがしやすくなった気がする…
まぁまだ全然半目なんだけど

・口
朝起きて食べ掛けのポテチを食べる
やっぱり食べにくい
口角はあげにくいというより、上がらない

・痛み
やはりあります。
ただ入院直前の耐え難い痛みと比べたら、普通に過ごせるので全然違うんだろう。
時折ピキッと痛む感じ
入院直前まではそれはもう慢性的に痛んでた

朝気になったのはこのへん
とりあえず下着着替えたり体吹いたりコンタクト入れたりして、朝食を待つ

もしかしたら抜糸は明日とかになるかもしれないらしく、コンタクト付けてしまった


■■■

【お昼前】


昨日に引き続き、麻痺の程度の検査をするとのことで、徒歩で下の階へ移動

昨日はほぼほぼ裸眼(超目が悪い)でしか見えてなくて案内してくれた看護師さんの顔も見えなかったけど、普通に綺麗な人だった…
なんとなく輪郭や雰囲気でわかってたけど

検査室?に行くと男性医師ばかり!しかも若い…

普通にかっこいい人とかもいて無意味に緊張する

ただ検査してくれた人は優しかったけどイケメンの方は凄いズバズバ言う人で、泣きそうになった

麻痺がどの程度治るのか、どうなっていくのか、という事を聞いたら

「今後暫くして(確か11/4に検査と言ってた)、顔面麻痺がどの程度(生きてる神経を調べる検査?)なのか、またどの程度回復する見込みがあるのか、それを調べる検査があるのでそれがあるまでは何とも言えません」

との事だった

これはネットで見た
何パーセント、とか言われるやつだ…


ちらっと顔の麻痺の運動を調べている最中、点数が聞こえた

6点…

昨日は確か7点
更に下がってる…

もう絶望したり諦めるしかないのかな…

また心がザワつく…

ただ倒れたりしなかったのは、成長かな…

今、とても悲しい気持ちでこれを書いています。

昨日より何だか目の乾きが強い…眼帯もしてるんだけど

またその後病室に訪れた看護師さんが谷村美月そっくりの美人で見ててドキドキした…

なんでこんなに看護師って美人多いの?

でも最後に出ていく最中看護師さんから「綺麗な方ね。びっくりした(笑)」
って言われて嘘でも凄く嬉しかった…

綺麗で心も綺麗って、最強…


【お昼前】


点滴をセットしに先ほどの谷村美月さん(仮)が来訪

確認するとプレドニン60ミリでした

状態としてはやはりハントを視野に入れた治療を行っているみたい

その後看護師さんは明るく色々気を使ってくれて、不覚にも泣きそうになりました。

人の優しさが身にしみる。
世の中は汚くて醜い、と思い込むようにして生きてきたし、性善説より性悪説だったけど、穿った見方を捨て、素直に優しさを受け取ろうとすると心が綻ぶ…

私はこれまでたくさんの好意の裏に隠された悪意を見てきた
好むようにそうした側面に触れてきた部分もある
人は本質的に汚いんだ、悪意に満ちているんだ、というのが私の人生観だった

ただ、そうして生きる事は同時にとても辛かった

本当は勿論素直で健やかに楽しくハッピーに生きられたらいいのにといつも思ってた

でもなかなかそれが出来る環境にもなく。

仕方なかった部分もあると思う

でも今こうなってしまった以上、世界を信じるより他無い

例え人の優しさの先に、裏切りや悪意があっても

信じる気持ちは、とても大切なんだ…
なんて事を今考えてます

ちなみに目元の抜糸はやはり明日になるかも
あと、気休めかもしれないけど、谷村美月(仮)さんは自己の後遺症で麻痺したものの、その後わからないくらいに回復された患者さんも知ってますって言ってた。

まぁ、何より今は前向きにならないとね…
でもずっと後ろ向きに暮らしてたから、なかなか難しいよ…


【昼食後】

ずっと高樹沙耶のニュースやってる。


えーと、抜糸、なんとか終わった。

結果から言うと別に目の開きなどに糸の有無は関係なかったみたい
特に変わらなかった

抜糸は痛いって散々ネットで見てたけど、まぁ、耐えられないレベルではなかった
ただ、体にグッて力入れてたので、こういう身体的ストレスが続いて発症したのかなぁと思うと悪化が怖かった…

ストレス感じないようにしましょうなんて無理じゃない?


とりあえず形成の先生が若い女医でただのギャルだった
セラムンの手帳カバンから見えてたし、茶髪だしメイクガッツリだし若いしまつエクばっちりだったし…
え、今ってこんなギャルなの先生って…って特にこの病院、若くて可愛い綺麗な人多いし、全国的に医者ってこんななの…?って感じでした

普段行く病院とか大抵まぁ普通におじさんだし別にかっこよくないし

インターンとか多いのかな…?

相変わらず谷村美月(仮)さんはめっちゃ親切

そしてほんと美人
目元とか、私が整形でなりたかった目

抜糸して初めて右目にもコンタクト入れて鏡で見てみたけど左右差やばい…
ただでさえ術後は左右差出るのに麻痺が加わったらもうどうなっちゃうんだろう

ほんとにほんとにほんとに最悪
両方正常な状態で顔見てみたかったよー😡💢

にしてもどう見ても左右差やばいけどね
普通に修正してもらう予定だったし
ちなみに明日

なのにここ数日で麻痺っちゃって。


10日以内なら修正可能なのに、これでもう3ヶ月〜半年経たないと修正出来なくなっちゃった

まぁ、もう麻痺治すのが何より優先なんだけど…


それはそうと個室入院ということで確認しに担当者がやってきた
前回肺炎で入院した時は別の病院だったけど最終的に病院側の理由、ってことで個室の料金は免除になったんだよね…

今回も1日23,000円ってめっちゃ高いからほんとに安くなってほしい…

でも通院よりは入院の方がいいはず…
強制治療だし…
通院って事になるときちんと行けるか不安だし

まぁそれは伝えた

発症1~2日目(入院1日目)

ハント症候群 闘病

さくじつ、起床後顔面右側の麻痺を確認、パニックになりネットで調べてハント、ベル麻痺を発見

2~3日前より寝違えに似た右耳周辺の痛みを感じていたこと、6日前に目の整形をがっつりやり、その後数日だいぶ体と心にストレスを強いた事など、思い当たる節もだいぶあった

麻痺発覚時は日曜日で病院がやっていなかったのでかなり強烈な痛みを抱えながら効かない痛み止めを連続して飲んでどうにか無理やり眠りにつく

翌日(今日)、ほぼ朝イチタクシーで地元の耳鼻咽喉科(ハントやベルの記事をネットで書いてるくらいの病院でした)へ。


恐怖を抱えながら診察。


色々言われたけれど覚えているのは例の点数検査で点数が
「40点中7点で、うーん、まぁ出だしとしてはだいぶ厳しいという状況です」

というような先生の台詞

何とか意識を保っていたけれど、その台詞を聞いた途端、目の前が真っ白に…

ああ、ドラマでよくもっと重篤な病名を告げられた際に母親が気絶するみたいな場面あるけど、あれほんとだったんだ…と思った

すぐに看護師さんに抱えられ奥のベッドへ

程なくして体調も戻り再度診断を聞く…が、癖になっているのか、やはり聞いている最中動悸と汗が止まらず…またも横になってしまう…

なかなか診断と説明が進まず先生ごめんなさい

その後とりあえず3つ駅ほど離れた大学?病院に入院の空きがあるか確認、また紹介状を書いて下さいました

そのままそれを持ってタクシーで(1500円くらい)当該病院へ…

受付し、診療科は勿論耳鼻咽喉科へ。
待合室で待ち、かなり待ったあと呼ばれる

コンタクトが入ってなくてよく見えなかったけど主治医が若い女で、サブ?みたいな人も若い男性でかなり気まずかった…

整形してまだ1週間ぎり経ってない状況で目もやばかったし…
着の身着のままで出てきてたし

惨めだと思った

地元医院でやった説明を再度し、またもや診断と結果を聞いてる際に貧血が…

癖になってるのかも…
昨日殆ど飲み食いできなかったのも原因かも…

また奥のベッドで休ませてもらう
情けない

その後しばらくして、提案されたのは

・明日抜糸に行ってから帰りにそのまま入院するか
・或いは通院するか
・今から入院して明日外出して抜糸に行くか

でした

私は、今のメンタルと体力と視力で比較的遠い駅にある美容外科に向かっていく元気がとてもなかったので、形成も設けた病院だったし、なんとかそのままあす、抜糸もできないか交渉(勿論入院は今日、すぐにでも)

交渉結果なんとか対応してくれることに…
(ありがとうございます)

美容外科にカルテ送ってもらう連絡したり、親や彼氏みたいな人に連絡したりと、暫く車椅子を用意して貰って数件の検査を回りながらこなし、大体15:00過ぎ

入院出来るという安心感と、現状の説明を電話で話せた事に多少安堵し、あとは入院の準備を待った

程なくして入院の準備ができ、部屋へ。

部屋は綺麗
トイレも、洗面所もちょっとしゃれてる。

広く取られた窓から見える景色も綺麗で、入院するにはいい部屋だと思った(色々事情があって個室です)

そのあと色々入院に関する説明などをされ、パジャマに着替えてしばらくしたら点滴が…

待望の…と言い換えてもいい

私は何しろネットで調べてもあまりヒットしなかったくらい結構本気で耳付近の痛みが強かったので、もうその頃には疲れ果て、少なくとも痛みを取りたい…
と思っていた

ステロイド点滴は具体的に痛みの元にきくの?」というような質問をし、根本原因に対する点滴になるので、まぁ具体的にはそういう事、というような回答をもらう
痛みそのものに対しては痛み止めが本来処方されるべき薬だろうけど、痛み止めがなかなかハント(帯状疱疹)には効きにくい、というような事も主治医から聞いてなるほど、と昨晩思ったのを思い出した

点滴をはじめ、リラックスした状態で横になると、全く病状は良くなってもいないけど、色々とりとめなくこれまで物凄くここ数年自分の身体を酷使していたんだ…
という想いが溢れてきた


今回、美容整形が原因だと思った

私は目の手術を複数同時に行ったけど、その中で怪しいと思われる手術に眼瞼下垂の手術があった
私はどうしても目を大きくしたくて、希望する目が、かなりぱっちりした目だった
その為手術中1度起こされた際も再度確認され、だいぶ担当医は糸を引っ張っていた

目の筋肉をいじる手術だし、具体的にはそれが原因だと思った
だけどネットではそんな特殊な事例がヒットせず、不明のままだった

なので今日、診察中女性の主治医にそれを聞いたけど、即答で「それは関係ないです」と否定されてしまった…

全く因果関係はない、たまたまであると

果たしてそうだろうか。

私は、別に今回手術をしさえしなければ多分、断言出来るけど、発症してなかったと思う

少なくとも、発症の呼び水になりうる強い術後の痛みや不安からくるストレス、を発生させる事はなかった

まぁ、そういう意味では「眼瞼下垂手術のみに」確かに原因がある訳では無く、正しくは「外科手術」にその原因があるのかもしれないけど…

まぁ、私は別に根本的な原因追求なんてするつもりもないし、してそれで多額の賠償金が得られるならしたかもしれないけど、そんな元気もなかった

何より麻痺が…本当にショックだったのだ

ネットで調べている間何度も祈った「ベル麻痺でありますように…」という想い

それが「ハントの可能性が高い」と言われた時の衝撃は、忘がたい

何より、そのハントの予後が芳しくないのが、これもネットでたくさん当該記事(後遺症で悩む人たちの)を見て不安に思うことの1つ

こういう不確実なこと、1番嫌いだ…私

病気になった
然るべき処置を行いさえすれば治る

それがどんなにシンプルで大事な事か…

治療はするけど運任せ、ってとても不安だし、何より闘病時間が、凄く長そう…

私その間何をして過ごせばいいんだろう…

お店にも行けないよ
このあとやる予定だったほかの手術もキャンセルしなきゃならない
年明けから幸せになる予定だったのにもうめちゃくちゃだ

悔しくてたまらない

唯一、少しテンションが上がったのが、約1週間経って麻痺がない側の左目の状態が、カラコンを装着すると意外といい感じだったこと

右目は既に頬が下がりはじめ、三白眼になりつつあって見るに耐えないのでとりあえず目も閉じなくて乾いて痛いしコンビニで眼帯を買って封印した

こうなってくると…余計こんな麻痺が発症したのが恨めしい…

ただ、なる前には戻れない

私は麻痺と戦うか、或いは共に生き続けなければいけない

幸い、とても少ないけれど、周りで支えていこうとしてくれる意思のある人たち数人がいる…
その有り難さも痛感した…

これまでわがまま勝手にすきなだけ好き放題、周りにも体にも限界値以上のダメージを与え続けた私への罰、もしくは当然のガス欠、故障なのかもしれない

ずっと寝なくても、無理しても、休まなくても、人はどうにもならないと思ってた

でも、許容量を超えたら、体は、容れ物は壊れるんだ

それがよくわかった出来事かもしれない…

私は、私と周りをもう少し、大切にしなきゃいけないのかもしれない…

かもしれないんじゃなくて、きっと多分ほんとにそうなんだ

夜遅く、お母さんが御見舞にきてくれた

色々持って

こんな年齢にも関わらず迷惑かけてごめん…

母の動じなさと前向きさ、ほんとに凄いと思った

とにかく、私はストレスというものを馬鹿にしすぎた

もう少し、世界のもつ暖かい側面にも目を向けて生きたいと思う…

とにかく入院初日、今は前向きに!

一応、予定では7日の予定。

絶対、絶対良くなりますように…


★ほぼ1日目の症状まとめ★
(麻痺は右顔面)

・眉
健康な方に比べて上がってない

・目
最後まで閉じられない、半目状態
感覚的にはめっちゃ閉じれてる感覚
人に見てもらうと左は閉じてるけど右は閉じれてない

ただその割に開眼は、開くと上の白目が見える程度に開くので動いてる方なのかな…
でもネットで目の筋肉だけは別の筋肉という項目も見たのでなんとも言えない
あと眼瞼下垂手術で引っ張られやすくなってるだけかも、抜糸前だし

・聴力
多少右側が悪いらしい

・味覚
むしろご飯がおいしくて仕方ない…ステロイドの副作用…?(無知)

・口
(出来ない事)→口笛、口角上げ(笑顔)、食べ物漏れる、水吸うの困難、など。
おおよそハント、ベルの症状殆ど当てはまる

・鼻
地味に鼻かむのがつらい…
何気なくやってたけど、右の鼻押さえて左を吹き出す行為、結局口が閉じれないから空気が漏れて難しい

・痛み
薬の効果で痛みはかなり減った…痛み止めも飲んだけど基本ロキソニンで前日も飲んでて効果なかったので、何が効いてるのか不明…
明日からは何の薬使ってるか調べるか…


明日は目の抜糸!

自己紹介/前兆

ハント症候群 闘病

はじめまして。

 

この度美容整形のダウンタイム中にハント症候群を発症したアラサー女です

 

事情としてはかなり特殊かもですが、あくまで美容整形に直接の原因はないというのが複数医者の見解です

 

ただ大掛かりな手術で外科的に身体にダメージが及んだことでストレスを高め、発症の呼び水になった事は充分考えられると思います

 

まぁそれを言い出したら整形だろうとなんだろうと呼び水になりうる事象ってのに限りはないだろうけど

 

ハント症候群の概要についてはぐぐって頂けると幸いなんですが簡単に言うと重度の顔面麻痺です

因みに片側だけに発症します

私は完全麻痺というレベルでほっとんど微動だにしないレベルです

初期の検診だと6点。

 

+++

 

入院してから6日目?にしてブログ開設しました。

はてな投稿始める前はとりあえず入院初日からメモ帳に記録残してたので、それを古い順に日時合わせてエントリ投稿してます。

6日目?からリアタイです

 

基本無精なので日記飛ぶこともあるかも。

 

 

全然前向きじゃないし基本後ろ向きなブログだけど、自分の為に書いていきます。